Jamais je n’oublierai le soutien de mon épouse et de mes proches. Celui du Dr Mouysset est à la haute de son enthousiasme pour l’ouverture du futur Centre. La vie est belle !
Fin juin/début juillet 2004, voilà que je reviens d’un banal rendez-vous pour un soin dentaire et que je suis invité à me rendre vers un laboratoire pour un prélèvement… je ne me soucie de rien : demain je marie ma fille !
Je suis heureux, très heureux, mon épouse et moi-même ramenons notre dernière invitée au TGV.
En rentrant chez nous un message téléphonique, c’est mon médecin traitant qui me demande de le rappeler car il a des résultats et me dit, je vous attends. Il est 19h, il m’attend ? ? ? Nous reprenons la voiture la peur au ventre, il nous attend en effet. Il m’annonce avec beaucoup de tact que les résultats d’analyse de la Biopsie ne sont pas bons, « Cancer » le mot est dit. Tout s’embrouille, nous sommes dans le brouillard, on l’écoute mais nous n’entendons rien, des bribes de phrases seulement, de mots. Il faut se ressaisir écouter pourtant. Un coup de massue. Nous devons digérer la nouvelle, comprendre que c’est à nous qu’il s’adresse, que ce « cancer de la bouche » c’est moi qui l’ait, ce n’est pas mon voisin, mais moi, oui moi, mais pourquoi moi ? je veux rentrer chez moi, j’ai froid.
Quelques jours ont passé, rencontre avec le chirurgien, opération prévue tout de suite, on veut me garder, je ne veux pas… tout s’accélère, pas le temps de réfléchir, on ne pense plus, on suit. Mais l’opération ne peut se dérouler, il y a un autre problème, celui du cœur, il faut poser un « pace maker »… de nouveau nous demandons des explications : cœur trop lent, une intervention comme celle que je dois subir , très lourde, ne me laisserait pas grande chance de m’en tirer… le chirurgien comprend bien notre désarroi lorsque je lui dis qu’il y a seulement une semaine je faisais la fête, ce n’est pas possible, mon cœur va bien ! Alors je m’interroge : « cancer, pace-maker, opérations » c’est à moi que l’on parle ? tout va bien se passer me dit-on dans les services hospitaliers, en effet, cela a été très dur, très douloureux, mais je suis là, je m’en suis sorti, le jour se lève.
Pour les soins de radiothérapie, coup de chapeau au médecin, très gentil, efficace et attentionné.
Juillet 2006, que se passe t’il ? le côté droit du plancher buccal est atteint : 2e cancer, non, non, ce n’est pas possible, je ne veux plus d’opération, trop de souffrance, trop de tout. Ce tout me revient en mémoire, un flash : « soins intensifs », la douleur omniprésente, ne plus pouvoir m’alimenter, ne plus pouvoir apprécier la nourriture, celle que me prépare ma femme, et ne plus pouvoir sortir un son, ne plus pouvoir parler. Ces brûlures dans la bouche, non, non je ne veux plus de çà.
Il n’y aura pas d’opération : le médecin nous dirige vers un oncologue le Docteur Mouysset à la Clinique la Provençale à Aix en Provence. Un oncologue…
Je ne savais même pas ce que voulait dire ce mot, il ne figure pas non plus sur notre vieux dictionnaire, allons sur l’ordinateur… Lors de la rencontre avec le Docteur Mouysset, nous sommes surpris de le voir si jeune. Le contact se fait bien, nous l’écoutons très attentivement, pourvu qu’il ne parle pas d’hospitalisation.
Pour la première fois, nous entendons parler clairement, il nous explique sa façon de travailler et nous dit que je suis un malade passif et qu’il a besoin de moi pour la guérison, que sans moi il ne peut pas tout faire. Il faut que je me prenne en charge, que je réagisse, et que c’est ensemble que l’on vaincra la maladie. Il nous pousse ma femme et moi à réagir, il nous réveille, allez « debout » me dit-il
Le parcours du combattant commence, ce sera dur, une chimio s’impose.
Merci Docteur d’avoir été si attentif à la douleur tant physique que morale, merci pour le traitement adapté, je vous béni des milliers de fois. Je pouvais manger (mixé certes) mais la saveur était bien présente dans ma bouche meurtrie, oui je pouvais m’alimenter sans douleur.
La chimiothérapie est une épreuve considérable, j’étais « en vrac », intolérance à la chimio, puis impossibilité de me nourrir. Le Docteur Mouysset toujours à l’écoute a su adapter le traitement, enfin une bonne réponse thérapeutique au nouveau traitement de chimio. Il a sur mettre en place une alimentation parentérale à domicile, 3 infirmières se sont déplacées à tour de rôle avec un rapport journalier à transmettre au médecin, je résiste au crabe, je veux, je vais m’en sortir. D’autres difficultés apparaîtrons, le Dr Mouysset y remédie encore une fois. L’orage est passé…
Les rencontres avec le Dr Mouysset ont été vitales, c’est le mot, dans la salle d’attente il y a tout ce que qu’il faut pour nous renseigner, nous réconforter, nous mettre en éveil, nous stimuler et comprendre le cancer, pourquoi on l’a eu. Il est expliqué comment le combattre, l’éviter, avoir un autre regard sur le cancer et bien entendu le contrer. Ces lectures nous renseignent et nous ouvrent l’esprit. Nous entendons parler de l’association Ressource qui propose un accompagnement de soins autant physiques que psychologiques aussi bien à nous malades qu’à nos proches. Pour nous qui habitons loin d’Aix ce n’était pas facile mais nous savions qu’à tout moment nous pouvions y aller. Tous ses intervenants professionnels bénévoles qui donnent de leur temps à une valeur inestimable, ils apprennent à relever la tête et nous aident à repartir du bon pied.
Nous assistons aux journées scientifiques très pointues et pourtant très compréhensibles pour nous simples malades. Pouvoir avoir la connaissance pour mieux comprendre et agir.
Je tiens particulièrement a mentionner le soutien de ma femme durant toute cette galère ainsi qu’à ma famille et mes amis, jamais je n’oublierai. Merci, merci Docteur, je ne le dirai jamais assez. Je me souviens lorsque j’étais « en vrac », vous étiez là pour me stimuler, réajuster le traitement. Je vous revois le stylo à la bouche, réfléchissant concernant aussi le complément alimentaire et toujours à l’écoute pour atténuer la souffrance. Je ne regrette pas de vous avoir fait entièrement confiance. Merci pour votre sourire, votre jeunesse, votre enthousiasme, cet enthousiasme qui vous conduit de l’avant, vous souhaitez ouvrir un Centre pour accompagner les patients vers du mieux-être, je ne peux qu’encourager cette action et vous assurer que « la vie est belle » et, que ce parcours si pénible peut être vécu différemment en votre Compagnie et celle du Centre Ressource.